長男に診断がつくまで⑦~知的障害と障がい者手帳~

こんにちは。チャクラのママです。重症心身障がい児の放デイ看護師で、【発達障害児支援士】です。そして、自閉症スペクトラム、知的障害、DCD(発達性協調運動障害)の小2長男チャクラと、次男ちゅんころぴー、夫と4人暮らしです。

現在、小2の長男。自閉症スペクトラム障害、知的障害の診断は2歳半頃、発達性協調運動障害の診断は小1でつきました。そして、現在は公立小学校の特別支援学級、知的障害級に通っています。

今日は、「知的障害」と言われた日について書きます。

障がい者手帳を取得してみようかな…?

チャクラが4歳のある日、ネット検索をしていると「発達障害児でも障がい者手帳は発行できる」という記事を見つけました。障がい者手帳の存在は知っていたけど、よくわかってなかったので、引き続きネット検索をしたけど、デメリットは特になさそうでした。深く考えず、とりあえず発達外来の主治医に聞いてみました。

主治医
主治医

チャクラくんは、知的障害で療育手帳が取れると思うよ。この地域は、新版K式発達検査の結果で判定するから。

チャクラのママ
チャクラのママ

…え?知的障害??

新版K式発達検査とは…

様々なサイトさんで説明は書いてありますので、詳細な説明は割愛しますが、

新版K式発達検査は、検査結果を発達年齢(Developmental Age:DA)や発達指数(Developmental Quotient:DQ)で示します。

とのことなのです。私も今まで診察でそう説明されてきました。なので、私は【チャクラは発達が遅れているだけ発達すればみんな追いつくかもと思っていたのでしょう。

今から思うと、知識がつながっていなかっただけなのか、深く考えることを拒否していたのか…。どちらにせよ、【K式の結果が低い=知的障害みなされる】ことを認識していなかったのです。

めちゃくちゃショックでした。だって、知的障害って治らないんじゃないのって…。

正直、今も本当に受け入れているのか分からない時もある

しばらく受け入れられなかったと思います。でも、日々の関わりで、「明らかにチャクラなりに成長している!!伸びている!!」と感じるのです。

そう、【発達障害も知的障害も治らないのかもしれない、でもこの子なりに絶対成長する!!】という思いが支えになって、受け入れた…?という感じでしょうか。

障がい児を持つ親が、子の障害を受容するのにはいくつかの段階があり、「螺旋形モデル」というのがあります。

螺線形モデルとは、保護者の心理は、「子どもと共に頑張ろう」という前向き気持ちと、「どうしてうちの子が」という悲哀の気持ちを言ったり来たりしているようなものとする考え。

きっとまだまだ私もこんな感じなのでしょう…。

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